Mises à jour

Couverture Médiatique

En ligne

LaPresse.caAu coeur du souffle de l’espoir, le 17 janvier, 2017.

Coup d’œil | Hypertension artérielle pulmonaire : une jeune femme atteinte d’une maladie rare, le 22 novembre, 2016.

Ottawasun.com | Working to keep livin’: Drug costs mean DND adviser can’t retire, le 13 novembre, 2016.

Ottawacitizen.com | DND contractor needs to keep working to pay for life-saving drugs, le 12 novembre, 2016.

Pulmonaryhypertensionnews.com | Ontario PAH Patients Rally to Demand Public Funding of Drug Opsumit, le 4 decembre, 2015.

EpochTimes.com | le 4 decembre, 2015.

BradfordTimes.ca | Calling for Access to Effective Treatment, le 16 decembre, 2015.

CBC News Saskatchewan | Scleroderma Group Seeks More Help from Sask. Government, le 6 juin, 2016.

Médias

Daytime Ottawa, Rogers TV, le 8 mai, 2017.

The Carol Anne Meehan Show, 1310 News, le 4 mai, 2017. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

The Natasha Hall Show, CJAD-800AM, le 5 janvier, 2017. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

Television du Haut Richelieu, ÉricLatour.com, le 21 novembre, 2016.

The Current, CBC Radio Saskatchewan, le 6 juin, 2016. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

Nouvelles du gouvernement

Conférence de presse sur le traitement des maladies rares 2017

Le 28 février 2017, Journée internationale des maladies rares, deux députés provinciaux de l’Ontario Michael Harris et Jeff Yurek étaient au aux côtés des patients – incluant Jeannie Tom et Joan Paulin, militante dans le mouvement Impliquez-vous pour l’HTAP – qui sont laissés pour compte par le système de santé ontarien. Jeannie Tom a pris la parole durant la conférence de presse pour rappeler qu’à ce jour, trois nouveaux traitements pour l’hypertension artérielle pulmonaire, y compris l’HTAP associée à la sclérodermie systémique,  ne sont toujours pas accessibles aux patients qui en ont besoin en Ontario, notamment parce qu’ils ne sont pas financés par le régime public d’assurance de la province. Les médecins spécialistes de l’HTAP ne sont donc pas en mesure de porter un jugement clinique au cas par cas, lequel est essentiel au traitement adéquat de l’HTAP, y compris de l’HTAP-ScS. Pour voir le vidéo de la conférence de presse, cliquez ici.

2017 Treat Rare Disease Press Conference

Saskatchewan

Louise Goulet, présidente de la Scleroderma Association of Saskatchewan, et Richard Douglas (tous deux atteints de sclérodermie) ont eu le privilège de rencontrer l’honorable Dustin Duncan, ministre de la Santé, pour discuter des combats que doivent mener les patients de la Saskatchewan atteints d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), y compris ceux qui sont atteintes d’HTAP associée à la sclérodermie systémique (HTAP-ScS). Louise et Richard ont saisi cette occasion pour remettre au ministre plus de 100 cartes postales provenant de patients souffrant d’HTAP-ScS et pour le prier de joindre le geste à la parole en permettant à ces patients d’avoir un accès immédiat, par l’intermédiaire du financement public, à tous les médicaments contre l’HTAP approuvés par Santé Canada.

Scleroderma Association of Saskatchewan with SK MOH

Ontario

Le 6 juin 2016, au nom de tous les Ontariens touchés par l’HTAP, y compris ceux qui sont atteintes d’HTAP-ScS, le député provincial de l’Ontario, Michael Harris, a remis 833 cartes postales à l’honorable Eric Hoskins, ministre de la Santé et des Soins de longue durée, en lui demandant de joindre la parole aux actes et de veiller à ce que tous les patients souffrant d’HTAP, y compris d’HTAP-ScS, aient un accès immédiat et financé par la province, à tous les médicaments contre l’HTAP approuvés par Santé Canada.

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