Mises à jour

Couverture Médiatique

En ligne

TheSpec.com | Rare disease diagnosis isn’t slowing down Ottawa resident, le 3 octobre, 2017.

OttawaCommunityNews.com | Rare disease diagnosis isn’t slowing down Ottawa resident, le 3 octobre, 2017.

L’HebdoJournal.com | Jessica Léonard, une battante dans l’âme qui entend aider les siens, le 17 août, 2017.

TVANouvelles.ca | Elle luttle pour avoir accès à un médicament, le 9 août, 2017.

LeDroit.com | Grimper le mont Marcy “en l’honneur de ma mère”, le 2 juin, 2017.

LaPresse.caAu coeur du souffle de l’espoir, le 17 janvier, 2017.

Coup d’œil | Hypertension artérielle pulmonaire : une jeune femme atteinte d’une maladie rare, le 22 novembre, 2016.

Ottawasun.com | Working to keep livin’: Drug costs mean DND adviser can’t retire, le 13 novembre, 2016.

Ottawacitizen.com | DND contractor needs to keep working to pay for life-saving drugs, le 12 novembre, 2016.

Pulmonaryhypertensionnews.com | Ontario PAH Patients Rally to Demand Public Funding of Drug Opsumit, le 4 decembre, 2015.

EpochTimes.com | le 4 decembre, 2015.

BradfordTimes.ca | Calling for Access to Effective Treatment, le 16 decembre, 2015.

CBC News Saskatchewan | Scleroderma Group Seeks More Help from Sask. Government, le 6 juin, 2016.

Médias

Daytime Ottawa, Rogers TV, le 8 mai, 2017.

The Carol Anne Meehan Show, 1310 News, le 4 mai, 2017. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

The Natasha Hall Show, CJAD-800AM, le 5 janvier, 2017. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

Television du Haut Richelieu, ÉricLatour.com, le 21 novembre, 2016.

The Current, CBC Radio Saskatchewan, le 6 juin, 2016. Pour écouter l’entrevue, cliquez ici.

Nouvelles du gouvernement

Réunion de Joan et Sandy Gibson avec un député provincial

Le 8 novembre 2017, Joan et Sandy Gibson, membres de la communauté d’HTAP, ont rencontré le député provincial Yasir Naqvi (Ottawa Centre) pour discuter des difficultés auxquelles font face actuellement les patients atteints d’HTAP en Ontario, dont leur nièce. Joan et Sandy ont exhorté le député Naqvi à défendre les personnes atteintes d’HTAP et à s’assurer que tous les traitements approuvés par Santé Canada soient accessibles au public.

Ottawa MPP Meeting - Yasir Naqvi - Joan and Sandy Gibson - Nov 8, 2017

Dépôt de lettres en Ontario

Le 12 octobre 2017, Anna McCusker (Sclérodermie Canada), Jamie Myrah (AHTP Canada), Andrea Gardner, inf. aut., B. Sc. inf. (coordonnatrice des soins infirmiers pulmonaires à l’hôpital St. Joseph/coordonnatrice des recherches sur la sclérodermie), Martha Barale (militante pour les droits des patients atteints d’HTAP-ScS) et Joan Paulin (ambassadrice d’AHTP Canada et militante pour les droits des patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire) ont présenté près de 1 000 lettres au bureau du ministre de la Santé de l’Ontario à Toronto, exhortant le gouvernement à s’assurer que toutes les options thérapeutiques approuvées par Santé Canada soient accessibles au public. Pendant la rencontre, Martha Barale et Joan Paulin ont partagé leur histoire personnelle à propos de l’HTAP/HTAP-ScS et expliqué le besoin urgent d’accès au traitement pour assurer des soins optimaux aux personnes atteintes. Sclérodermie Canada et l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada ont toutes deux recueilli près de 2 000 lettres signées à travers le Canada au nom de tous les patients atteints d’HTAP, y compris d’HTAP-ScS. Pour en apprendre plus sur cette initiative, vous pouvez consulter le communiqué de presse complet ici : Http://www.newswire.ca/news-releases/plus-de-2-000-lettres-envoyees-aux-leaders-gouvernementaux-canadiens-pour-leur-demander-un-meilleur-acces-aux-traitements-pour-les-personnes-atteintes-dhtap-647665573.html.

Ontario Letter Distribution - October 12, 2017Ontario Letter Distribution - Joan & Martha - October 12, 2017

 Dépôt de lettres au Manitoba

Le 26 septembre 2017, Anna McCusker de Sclérodermie Canada et Russell Lawton, militant pour les droits des personnes atteintes, ont remis 50 lettres signées au bureau du ministre de la Santé du Manitoba, à Winnipeg, au nom de tous les patients sclérodermiques atteints d’HTAP-ScS. Nous espérons que ces lettres auront permis de convaincre le gouvernement du Manitoba du besoin urgent de donner aux personnes atteintes, l’accès à toutes les options thérapeutiques approuvées par Santé Canada, notamment Uptravi, et ce, par l’intermédiaire du régime d’assurance public. Pour en apprendre plus sur cette initiative, vous pouvez consulter le communiqué de presse complet ici : Http://www.newswire.ca/news-releases/plus-de-2-000-lettres-envoyees-aux-leaders-gouvernementaux-canadiens-pour-leur-demander-un-meilleur-acces-aux-traitements-pour-les-personnes-atteintes-dhtap-647665573.html.

Manitoba Letter Distribution - September 25, 2017

Dépôt de lettres au Québec

Le 31 août 2017, Diane Collard de Sclérodermie Québec, ainsi que Judith Moatti et Dolorès Carrier de la Fondation HTAPQ, ont remis plus de 400 lettres au cabinet du ministre de la Santé du Québec, demandant l’ajout d’Uptravi à la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Diane, Judith et Dolorès ont profité de l’occasion pour faire part de leur histoire avec l’HTAP et pour demander que toutes les options thérapeutiques approuvées par Santé Canada pour traiter l’hypertension artérielle pulmonaire soient mises à la disposition des patients, par l’intermédiaire du régime d’assurance public. Au total, les deux groupes ont recueilli et soumis plus de 725 lettres signées au premier ministre et au ministre de la Santé du Québec. Pour en apprendre plus sur cette initiative, vous pouvez consulter le communiqué de presse complet ici : Http://www.newswire.ca/news-releases/plus-de-2-000-lettres-envoyees-aux-leaders-gouvernementaux-canadiens-pour-leur-demander-un-meilleur-acces-aux-traitements-pour-les-personnes-atteintes-dhtap-647665573.html.

Quebec Letter Distribution - August 31, 2017

Réunion de Jane Shirley avec un député provincial

Le 31 août 2017, Jane et Don Shirley, membres de la communauté d’HTAP, ont rencontré le député provincial Monte McNaughton (Lambton-Kent-Middlesex) pour discuter des difficultés auxquelles font face actuellement les patients atteints d’HTAP en Ontario, dont leur nièce. Jane et Don ont exhorté le député McNaughton à défendre les personnes atteintes d’HTAP et à s’assurer que tous les traitements approuvés par Santé Canada soient accessibles au public.

Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP

Le 5 mai 2017, la communauté de lutte contre l’hypertension pulmonaire (HTP) s’est réunie à l’Institut de cardiologie d’Ottawa pour célébrer, avec l’AHTP Canada, la sixième Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP, un événement international qui a pour but de faire connaître l’hypertension pulmonaire dans le monde. Cet événement représente une occasion de célébrer la force et la résilience de la communauté d’HTP ainsi que les avancées en ce qui a trait au traitement de la maladie et à la recherche. Les célébrations du 5 mai mettent également l’accent sur l’importance d’améliorer la qualité de vie – et l’espérance de vie – des 25 millions de personnes qui sont atteintes d’HTP globalement. La réception organisée pour célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP a connu un franc succès. Au total, une quarantaine de personnes ont participé à l’événement, y compris des personnes atteintes, aidants, supporteurs et professionnels de la santé de la région d’Ottawa. La réception a également permis de sensibiliser quatre politiciens locaux aux besoins de notre communauté en ce qui concerne l’accès aux traitements contre l’HTAP. Nous sollicitons leur appui dans la poursuite de nos démarches visant à assurer l’accès à un traitement optimal aux personnes atteintes d’HTAP.

Dr. Lisa Mielniczuk

La Dre Lisa Mielniczuk

James Altimas and MPP John Fraser

James Altimas et le député provincial John Fraser

Joan Gibson and Harry Kingston

Joan Gibson et Harry Kingston

Marie Andrée Malette and Teri Kingston

Marie Andrée Malette et Teri Kingston

Conférence de presse sur le traitement des maladies rares 2017

Le 28 février 2017, Journée internationale des maladies rares, deux députés provinciaux de l’Ontario Michael Harris et Jeff Yurek étaient au aux côtés des patients – incluant Jeannie Tom et Joan Paulin, militante dans le mouvement Impliquez-vous pour l’HTAP – qui sont laissés pour compte par le système de santé ontarien. Jeannie Tom a pris la parole durant la conférence de presse pour rappeler qu’à ce jour, trois nouveaux traitements pour l’hypertension artérielle pulmonaire, y compris l’HTAP associée à la sclérodermie systémique,  ne sont toujours pas accessibles aux patients qui en ont besoin en Ontario, notamment parce qu’ils ne sont pas financés par le régime public d’assurance de la province. Les médecins spécialistes de l’HTAP ne sont donc pas en mesure de porter un jugement clinique au cas par cas, lequel est essentiel au traitement adéquat de l’HTAP, y compris de l’HTAP-ScS. Pour voir le vidéo de la conférence de presse, cliquez ici.

2017 Treat Rare Disease Press Conference

Saskatchewan

Louise Goulet, présidente de la Scleroderma Association of Saskatchewan, et Richard Douglas (tous deux atteints de sclérodermie) ont eu le privilège de rencontrer l’honorable Dustin Duncan, ministre de la Santé, pour discuter des combats que doivent mener les patients de la Saskatchewan atteints d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), y compris ceux qui sont atteintes d’HTAP associée à la sclérodermie systémique (HTAP-ScS). Louise et Richard ont saisi cette occasion pour remettre au ministre plus de 100 cartes postales provenant de patients souffrant d’HTAP-ScS et pour le prier de joindre le geste à la parole en permettant à ces patients d’avoir un accès immédiat, par l’intermédiaire du financement public, à tous les médicaments contre l’HTAP approuvés par Santé Canada.

Scleroderma Association of Saskatchewan with SK MOH

Ontario

Le 6 juin 2016, au nom de tous les Ontariens touchés par l’HTAP, y compris ceux qui sont atteintes d’HTAP-ScS, le député provincial de l’Ontario, Michael Harris, a remis 833 cartes postales à l’honorable Eric Hoskins, ministre de la Santé et des Soins de longue durée, en lui demandant de joindre la parole aux actes et de veiller à ce que tous les patients souffrant d’HTAP, y compris d’HTAP-ScS, aient un accès immédiat et financé par la province, à tous les médicaments contre l’HTAP approuvés par Santé Canada.

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